Egy hétköznap délután zene szűrődött ki a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Neurológiai Osztályáról. Zsófi és az édesanyja adott minikoncertet a beteg gyerekeknek, szülőknek, orvosoknak és ápolóknak. Jól ismeri ezeket a folyosókat, hiszen gyermekként egy teljes évet töltött itt az epilepszia betegsége miatt. Története nemcsak egy különleges visszatérésről szól, hanem arról is, hogy az epilepszia sokkal többféleképpen jelentkezhet annál, mint amit a legtöbben gondolunk.

Zsófi az édesanyja mellé áll és furulyázni kezd. Évekkel korábban ugyanezen az osztályon még éppen a zene volt az egyik kapaszkodója: édesanyja énekelt neki, édesapja rádiót vitt a kórházba. Most ő hozta vissza a zenét, hogy megköszönje azt a figyelmet, szakmai munkát és törődést, amelyet itt kapott. A jelenet önmagában is szép. De igazán akkor értjük meg a jelentőségét, ha tudjuk, milyen út vezetett idáig.

Egy kis zsibbadással kezdődött

Sok-sok évvel ezelőtt, májusban Zsófi ujjvége kezdett bizseregni. Nyáron már a karja is zsibbadt, később az egész testére kiterjedtek az érzészavarok és átmeneti látászavar is jelentkezett. „Zsibbadtam, megálltam húsz másodpercre, aztán elmúlt ez az érzés, és futottam tovább”- emlékszik a ma 22 éves fiatal diáklány.

„Az epilepsziás rohamok tünettana nagyon változatos.  Ez attól függ, hogy az idegsejtek az agykéreg mely részében tüzelnek egyszerre. A kisülések gyakran terjedhetnek is. Epilepszia betegségről akkor beszélhetünk, ha 24 óránál nagyobb időkülönbséggel zajlik két nem provokált epilepsziás roham. A legtöbben a betegséget a négyvégtagi rángással eszméletvesztéssel járó epilepsziás nagyrohammal azonosítják, pedig a kép ennél sokkal színesebb és összetettebb. Nem szükségszerű velejárója a betegségnek az eszméletvesztés, éppen ezért előfordulhat, hogy a család kezdetben nem is gondol neurológiai epilepszia betegségre.” - magyarázza dr. Rosdy Beáta, a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Neurológiai Osztályának osztályvezető főorvosa.

A roham jelentkezhet például átmeneti kikapcsolással, pislogással, ismétlődő repetitív jellegű motoros tünetekkel, amelyhez társulhat részleges vagy teljes tudati bevontság. Olykor a rohamok csak érzészavarral, zsibbadással, látási szenzációval, vagy rövid ideig tartó megváltozott érzékeléssel járnak. Ez általában a betegség kezdetére jellemző.

Egyetlen betegség sokféle élettani háttérrel és színes klinikai megjelenéssel

Nemzetközi adatok alapján az epilepszia a gyermekpopuláció körülbelül 0,8-1 százalékát érinti. Vannak genetikailag meghatározott formák, amelyek akár már újszülöttkorban megjelenhetnek, más epilepsziák hátterében az agykéreg fejlődési rendellenessége vagy korábbi agyi károsodás állhat. Léteznek olyan, életkorhoz kötött gyermekkori epilepsziaformák is, ahol csak átmenetileg gyengülnek meg a görcsgátló folyamatok. Állhat a rohamok hátterében autoimmun agyvelőgyulladás is. Egy látászavar, különös érzés vagy néhány másodperces furcsa epizód mögött számos ok állhat, többek között epilepszia lehetőségét is fel kell vetni. Az epilepszia diagnózisának felállítása komplex vizsgálatokat igényel. A szülő feladata az, hogy észrevegye, ha valami a megszokottól eltérően történik a gyermekével, és orvosi segítséget kérjen.

A ma rendelkezésre álló gyógyszeres kezeléssel a gyermekek 75%-a rohammentessé tehető és sokuk az évek során meg is gyógyul a betegségből.

Zsófi gyermekkorában az epilepszia diagnosztikája és kezelése még jóval kevésbé volt kiforrott, mint az utóbbi időben, amikor a genetikai háttér feltárása, a korszerű képalkotás és a non invazív és invazív video EEG monitoros vizsgálatok egyre inkább segítik a terápiát.  

Volt, hogy egy nap százszor is jött a roham

„Zsófi esetében egy életkorának megfelelően fejlett, jó értelmi képességű, rendkívül harmonikus személyiségű gyermek életébe robbantak be a rohamok” – idézi fel kezelőorvosa Rosdy főorvosnő. Zsófi a roham alatt fulladást érzett, nehezére esett a nyelés, fokozott nyálzás jelentkezett, miközben tudatánál maradt. A tünetek egyre sűrűbbé váltak, volt időszak, amikor naponta akár száz ilyen epizód is előfordult. A Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet orvosainak a roham jellegéből kellett következtetniük arra, honnan indulhat ki a kóros agyi elektromos működés, miközben más lehetséges okokat - többek között refluxot - is ki kellett zárniuk.

Zsófi és anyukája. Egy évet töltött az akkor 11 éves Zsófi a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászíti Intézetben. Sokszor lerajzolta az évszakok változását, az idő múlását fel kellett valahogy dolgoznia.

„Mi egy Ficánka család vagyunk”

A gyermek betegsége az egész család életét megváltoztathatja és könnyen kialakulhat az a természetes szülői reakció, hogy a gyermeket mindentől óvni kell, de Zsófi édesanyja más utat választott.

„Mindent megtettünk érte, amit az orvosok mondtak. Végigjártuk az utat, és közben szülőként mi magunk is kerestük, hogyan lehetne minél jobban kijönni ebből. Mi egy „Ficánka” család vagyunk. Nem tudunk unatkozni és nem hagytuk, hogy kislányunk kimaradjon a sok-sok jóból, amit az élet kínál” – a szülők nem hagyták, hogy a betegség átvegye az irányítást Zsófi gyerekkora felett.

Maradt tehát az iskola, a zene, a kirándulás és a kezelőorvossal egyeztetett biztonságos keretek között a mozgás is.

Anya éneke a sárga kendős kislányról

Zsófi kezelését súlyos szövődmények nehezítették. Egy allergiás gyógyszerreakció következtében Stevens–Johnson-szindróma alakult ki nála, a bőre és nyálkahártyái súlyosan érintettek voltak, mintha megégett volna. Ezért enni és inni sem tudott, állapota súlyossá vált. Máskor májkárosodás jelentkezett. Ellátásában ezért a neurológusok és ápolók mellett pszichológus, dietetikus, gasztroenterológus, bőrgyógyász és intenzív terápiás szakemberek is részt vettek.

“Volt egy dal, ezt énekeltem újra és újra - idézte fel az embert próbáló napokat Zsófi anyukája. Így szólt: Piros alma mosolyog a dombtetőn, sárga kendős kislány sétál a mezőn, szép a mező, megszépül a virágtól vagy attól a sárga kendős kislánytól. Ez a kislány volt az én Zsófim. Hiszem, hogy ez a dal tartotta életben napokon keresztül, amikor az orvosok csak annyit tudtak mondani, hogy a gyerekem nincs túl az életveszélyen.”

Minden nehézség és fájdalom ellenére Zsófi közben gyerek maradt. Édesapja kis rádiót vitt neki, vicceket nyomtatott, a kislány pedig amikor jobban lett, megtanulta és továbbadta őket a kórházban. A humor és a zene segítette abban, hogy a betegségen kívüli életből is maradjon valami a kórteremben.

A pillanat, amikor eltűntek a hangjegyek

Aztán hónapokkal később, amikor már jobban érezte magát, történt valami, amitől Zsófi igazán megijedt. Édesanyja kottákat vitt be neki a kórházba, Zsófi ránézett a lapokra és rájött, hogy nem tudja elolvasni őket.

„Elfelejtettem kottát olvasni. A matematika is kiesett, de az nem érdekelt annyira. A zeneolvasás elvesztése nagyon ijesztő volt. Dühös és dacos lettem.”

Rosdy Beáta szerint a memóriavesztés megértéséhez tudnunk kell, hogy mi az alvás szerepe. A memória megszilárdulásának, „konszolidációjának” jelentős része alvás közben történik. Ha az alvást ismétlődő rohamok zavarják, a nappal megszerzett információk rögzülése is sérülhet. Különösen fontos ez gyermekkorban. Zsófi újratanulta a kottát és végleg elköteleződött a zenével, ma már Linzben zenét tanul furulyán, egy Európában egyedülálló zeneiskolában, ahol a régi hangszerek oktatásán van a hangsúly.

Nyolc év rohammentesség után újrakezdődött

A kezelés eredményeként Zsófinak 8 éven át nem volt rohama, így 5 év után elkezdődött a gyógyszereinek fokozatos lassú leépítése. A leépítés legvégén egy feszültségekkel teli időszakban azonban ismét megjelentek a rohamok, főként az alvás és az ébrenlét határán. A gyógyszeres kezelés visszaállítása ellenére a fiatal diáklány stresszes helyzetekben ma is érzi, amikor közelednek a tünetek és tudja, hogy mindjárt jön, mindjárt itt a fulladás érzés. Ilyenkor minden figyelmét arra összpontosítja, hogy újrarendezze a légzését. Megvan a technikája és a bátorsága.

„Végtelen hálával és sok köszönettel gondolok az orvosokra és az ápolókra, akik egy éven át gyógyítottak és szerettek. Most Linzben élek, ott tanulok zenét, barátaim lettek. Senki előtt nem titkolom a betegségemet. Szerencsére nem érzem azt, hogy úgy gondolnának rám: jaj, szegény gyerek. Sajnálom rá az időt, hogy szánalmat ébresszek magam iránt.”

Amikor egy ismerősének más típusú, eszméletvesztéssel és görcsökkel járó epilepsziájáról mesél, egyszer csak azt mondja: „Az ő betegsége szerintem nem olyan szép, mint az enyém.” Elsőre meghökkentő mondat, aztán megértjük: nincs benne sem a betegség megszépítése, sem annak kisebbítése. Inkább annak a fiatal nőnek a hangja, aki nagyon régóta ismeri a saját betegségét, tudja, hogy mit vett el tőle, hogy mennyire veszélyes tud lenni, de nem hajlandó minden napját ennek alárendelni és talán megnyugtatja, hogy képes uralni a rohamokat.

Zsófi gyermekkorában a kórházi ágyban fekve hallgatta a zenét. Édesanyja énekelt, édesapja rádiót vitt neki, miközben az orvosok és ápolók azért dolgoztak, hogy egyszer visszakaphassa a kórházon kívüli életét. És most évekkel később, amikor visszajött az osztályra zenélni, beteg gyerekek, szülők, orvosok és ápolók vették körbe. Miért is hallgatnánk el, hogy többek szemében megcsillant a könny miközben hallgatták Zsófit és édesanyját ezen az egyáltalán nem szokványos koncerten. A zene gyógyító erejéről szólt, és arról a sárga kendős kilányról, aki a mosolyával és azzal a bizonyos daccal szembenézve a betegségével erőt adott a többi gyermeknek.

EPILEPSZIA

Az epilepszia a gyermekkor egyik leggyakoribb krónikus neurológiai betegsége. A legfrissebb nemzetközi becslések szerint világszerte több mint 18 millió gyermek és serdülő él epilepsziával. Magyarországon jelenleg nem áll rendelkezésre olyan friss, országos gyermekepidemiológiai vizsgálat, amely alapján az érintett gyermekek pontos száma megbízhatóan meghatározható lenne.