“A cél nem lehet más, mint jövőképet mutatni”

A Magyar Gyermekonkológusok és Gyermekhematológusok Társasága 2026-ban a szakma egyik legrangosabb elismerésével, a Schuler Dezső Életműdíjjal tüntette ki Dr. Zombori Mariannát, a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Gyermekonkológiai és Haematológiai Osztályának egységvezető főorvosát. A díj több évtizedes gyógyító, tudományos és oktatói munkáját ismeri el, de talán még ennél is többet: azt az elhivatottságot, amellyel generációk óta kíséri végig betegeit a diagnózistól a felnőttkorig.

Egy élet a vérzékeny gyermekek szolgálatában

Dr. Zombori Marianna pályájának középpontjában a hemofíliás és egyéb veleszületett vérzékenységben szenvedő gyermekek állnak. A Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet országos gyermekhemofília-központként működik, így az ország minden részéről érkeznek hozzájuk betegek, illetve szakmai konzultációs kérések. A főorvosnő jelenleg mintegy 400–450 vérzékeny gyermeket gondoz, köztük 55 súlyos hemofíliás beteget.

A gondozás azonban jóval túlmutat a gyógyszerek felírásán vagy a kontrollvizsgálatokon. A vérzékenység egész életre szóló állapot, amely nemcsak a gyermeket, hanem az egész családot érinti. A kezelőorvosnak ismernie kell a betegséggel együtt járó mindennapi nehézségeket, a tanulási, magatartási vagy pszichés problémákat, és támogatnia kell a családot abban, hogy a gyermek teljes életet élhessen.

A kommunikáció mint gyógyító eszköz

Zombori főorvosnő szerint a sikeres gyógyítás egyik legfontosabb eleme az orvos, a gyermek és a szülő közötti bizalmi kapcsolat. Pályája elején gyermekpszichiátrián dolgozott, ami meghatározta későbbi szemléletét is. Megtanulta, hogyan lehet a krízishelyzetekben lévő családokat támogatni, és hogyan lehet a legnehezebb diagnózisokat úgy közölni, hogy azok mellett reményt és kapaszkodót kapjanak a szülők.

“Amikor a betegség nevét kimondom a velem szemben ülő aggódó szülőnek, azt előtte bevezetem néhány mondattal. Rá kell szánni az időt, mindenképpen hosszabban kell magyarázni és olyan stílusban, amit a szülő közvetlenül megért. Talán furcsának tűnik, de először a helyzet pozitív oldalait mutatom meg. A cél nem lehet más, mint jövőképet mutatni, ami egy élhető életre készít fel, és utána megtanítani arra, hogy milyen feladatokat kell neki ellátni, mihez kell alkalmazkodni neki és a gyereknek.”

A főorvosnő vallja, hogy minden betegségnél fontos megmutatni a lehetőségeket és felkészíteni a családot arra, hogy a betegség mellett hogyan tudnak minőségi életet élni. Még egy súlyos diagnózis esetén is vannak olyan tényezők, amelyek erőt adhatnak a családnak: a korszerű kezelések, a magas gyógyulási arány vagy éppen az a szakmai csapat, amely a gyermek gyógyulásán dolgozik.

A hemofília kezelésének forradalma

Az elmúlt három évtizedben a vérzékenység kezelése gyökeresen megváltozott. Míg korábban a súlyos hemofíliás betegek gyakran már fiatal felnőttkorukra ízületi károsodásokkal és mozgáskorlátozottsággal éltek, addig a modern terápiáknak köszönhetően a mai gyermekek teljesen más életkilátásokkal indulnak.

A videó mesterséges intelligencia támogatásával készült edukációs tartalom. A benne látható illusztrációk és jelenetek célja a közérthető tájékoztatás. 

A Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet élen jár az új kezelések bevezetésében. Több innovatív gyógyszert az elsők között alkalmaznak Magyarországon, ugyanis az Intézet jelentős szerepet vállal az új terápiák alkalmazásában és a tapasztalatok összegyűjtésében is.

Az életműdíjjal kitüntetett főorvos számára is nagy öröm, hogy a korszerű terápiák alkalmazása, a fejlődés eredménye látványos, hiszen a mai fiatal hemofíliás betegek sportolnak, kerékpároznak, edzőterembe járnak.

“Első betegeim egyike a szemem láttára lett nagypapa, most sántít, ízületi bajokkal küzd, nehezen mozog negyven pár évesen. Az unokáját hozta hozzánk, aki szintén hemofíliás és a legkorszerűbb kezeléseket tudjuk adni neki. Jó esélye van arra, hogy ép ízületekkel és egészséges életmóddal egyensúlyban legyen, és ha valaki ránéz, akkor nem látja  rajta, hogy súlyos, krónikus betegséggel küzd.”

Országos szakmai tekintély

A gyermekhematológia különleges sajátossága, hogy az orvos hosszú éveken át követi betegeit. A főorvosnő szakértelmét nemcsak a családok, hanem a szakma is elismeri. Tagja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) új készítményeket véleményező szakértői bizottságának, rendszeresen konzultál vidéki centrumokkal, és segítséget nyújt a legösszetettebb kezelési kérdések megoldásában. Tapasztalataira országszerte számítanak. A Schuler Dezső Életműdíj így nem csupán egy kiemelkedő szakmai pálya elismerése. Annak a szemléletnek is szól, amely szerint a gyógyítás a diagnózissal kezdődik, de a bizalommal, az odafigyeléssel és a folyamatos jelenléttel válik teljessé.