A nemzetközi szakmai hálózatépítés és együttműködés jelentősége

2026. január 29–30-án Bécs adott otthont a Ritka Csontbetegségek Közép- és Kelet-Európai Kerekasztalának (CEEBB), amelynek célja a régió szakembereinek összekapcsolása, a klinikai tapasztalatok megosztása és egy fenntartható, multidiszciplináris szakmai hálózat megalapozása volt. A kétnapos eseményen közel 100 szakember vett részt, akiknek mintegy fele gyermekortopéd sebész volt, mellettük gyermekgyógyászok, genetikusok és nefrológusok és képviselték a társszakmákat.

Strukturális hátrányból szakmai erőforrás

A közép- és kelet-európai országok közös kihívása a ritka csontbetegségek alacsony esetszáma. Bár egy-egy intézményben vagy országban évente csak néhány eset fordul elő, régiós szinten ezek az esetek összeadódhatnak. A CEEBB egyik alapvető célkitűzése, hogy ezt a fragmentált tudást és tapasztalatot strukturált együttműködéssé alakítsa, és a régiót láthatóvá tegye a ritka csontbetegségek nemzetközi egészségügyi térképén.

A statisztikai adatok önmagukért beszélnek: a ritka csontbetegségek előfordulása 2000 főből kevesebb mint egy, ugyanakkor a ritka betegségek 50–75%-a gyermekkorban kezdődik. Magyarországon a ritka betegségek összességében a lakosság 6–8%-át érintik, és a betegek mellett jelentős terhet visel a család, valamint a tágabb szociális környezet is. A leggyakrabban tárgyalt kórképek között szerepelt a dongaláb, például az osteogenesis imperfecta (üvegcsontúság) és az achondroplasia (törpenövés).

Multidiszciplinaritás a gyakorlatban

A tanácskozáson Magyarországról több szakterület elismert képviselői vettek részt, köztük Cs. Frank László, a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Ortopédiai Osztályának osztályvezető főorvosa.

A szakmai diskurzus egyik központi eleme volt, hogy a ritka csontbetegségek ellátása csak szoros multidiszciplináris együttműködésben képzelhető el. A gyermekortopédiai ellátás mellett a nefrológia, belgyógyászat, genetika és rehabilitáció integrált jelenléte alapfeltétele a hosszú távon fenntartható, betegközpontú gondozásnak.

A CEEBB deklarált céljai között szerepel:

• régiós szintű, szakemberekből álló hálózat kialakítása, amely valódi klinikai döntéseket támogat

• intézményesített együttműködés ritka betegségekkel foglalkozó szervezetekkel (pl. RIROSZ),

• aktív kapcsolattartás szervezetekkel és egészségügyi kormányzati szereplőkkel.

A hálózatos működés gyakorlati hasznát jól összefoglalja Cs. Frank László:

„A Heim Pál Gyermekkórháznak, mint országos intézetnek az egyik kiemelt feladata, hogy az adott lehetőségekhez idomulva a legmagasabb színvonalon lássa el a ritka betegséggel élőket is. Ehhez azonban nagyon fontos, hogy ne elszigetelten, hanem partnerségben, sőt nemzetközi partnerségben gondolkodjunk, mert a ritka betegségek esetében az együttműködés elengedhetetlen.”

Előrelépés a régió számára

A bécsi tanácskozás egyértelmű üzenete, hogy a ritka csontbetegségek ellátásában a jövő nem az izolált centrumokban, hanem a strukturált, nemzetközi együttműködésekben rejlik. A CEEBB kezdeményezés lehetőséget teremt arra, hogy a közép- és kelet-európai országok ne hátrányként, hanem közös erőforrásként tekintsenek sajátos helyzetükre a betegek érdekében, a legmagasabb szakmai színvonal biztosításával.