Prof. Dr. Szabó László oktatási igazgató teljes előadása megnézhető a kapcsolódó videók között.
Forrás: Magyar Gyermekorvosok Társasága

A mesterséges intelligencia egészségügyi alkalmazása a beteg önrendelkezéséről, a bizalomról és az orvosi felelősségről is szól. Prof. Dr. Szabó László, a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet oktatási igazgatója előadásában arra a feszültségre irányította a figyelmet, amely a modern orvoslás egyik legfontosabb eredménye, a tájékozott beleegyezés és a digitális rendszerek mindennapi működése között húzódik. Hogyan maradhat a beteg saját ellátásának érdemi résztvevője, ha a róla szóló információk felhasználása egyre nehezebben követhető?

A gyógyítás etikai alapja a beteg érdekének, méltóságának és önrendelkezésének tisztelete. Ebből következik, hogy az ellátásba történő beleegyezésnek valós megértésen és önkéntes döntésen kell alapulnia. Egy aláírt dokumentum önmagában nem igazolja, hogy a beteg érti a tervezett beavatkozás célját, lehetséges következményeit vagy az előtte álló választási lehetőségeket.

Prof. Szabó László arra hívta fel a figyelmet, hogy miközben az orvosi etika az elmúlt évtizedekben mind nagyobb jelentőséget tulajdonított a beteg aktív részvételének, a digitális környezetben a beleegyezés gyakran egyetlen kattintásra szűkül.

A változás jelentőségét az orvos–beteg kapcsolat története teszi érzékelhetővé. A hippokratészi eskün alapuló hagyományos, paternalista szemléletben az orvos szakmai tudása egyúttal meghatározó döntési hatalmat is jelentett. A beteg feladata elsősorban az utasítások követése volt; a tájékoztatás terjedelmét sokszor az határozta meg, hogy az orvos mit tartott számára hasznosnak vagy elviselhetőnek. A kedvezőtlen információk visszatartását akár a beteg védelmével is indokolhatták.

Ehhez képest alapvető szemléletváltást jelentett az autonómia elvének megerősödése. A beteg ma saját értékeivel, élethelyzetével, kérdéseivel és preferenciáival vesz részt az ellátásban. A szakmai javaslatok megértését követően lehetőséget kell kapnia arra, hogy érdemben bekapcsolódjon a döntésekbe.

„A régi elv az volt, hogy a beteg bízzon orvosában, ma meg azt gondoljuk és azt mondjuk, hogy az orvos bízzon a betegében” – fogalmazott az előadó.

A gondolat a kölcsönös bizalom fontosságát emeli ki: az orvos szakértelme mellett a beteg saját tapasztalatainak és döntési képességének is helye van a gyógyításban.

A tájékozott beleegyezés ezért egy folyamatos, akár többször ismétlődő kommunikációs folyamat. Az orvoshoz fordulás önmagában nem tekinthető valamennyi későbbi vizsgálatra és beavatkozásra kiterjedő, korlátlan felhatalmazásnak. A betegnek érthető tájékoztatásra, kérdezési lehetőségre és a döntéshez szükséges támogatásra van szüksége. A gyermekellátásban mindez különös érzékenységet kíván: a szülő vagy törvényes képviselő bevonása mellett a gyermek életkorához és érettségéhez igazodó tájékoztatásának, véleményének és együttműködésének is jelentősége van.

A digitális technológiák ezt a kapcsolatot új helyzet elé állítják. Az online keresések, a közösségi médiában megosztott tartalmak, a helyadatok és a digitális szolgáltatások használata egyaránt információkat hordozhatnak az ember szokásairól, kapcsolatairól és érdeklődéséről. Ezek összekapcsolásával olyan következtetések is születhetnek, amelyeket az érintett nem tudatosan közölt magáról. Egészségügyi szempontból különösen érzékeny kérdés, ha egy rendszer ezekből a digitális nyomokból az egyén testi vagy lelki állapotra, sérülékenységre, esetleges betegségkockázatra következtet. Az érintett ilyenkor nem feltétlenül tudja, hogy róla egészséggel kapcsolatos értékelés készül, milyen adatokra támaszkodik az elemzés, és kik használhatják fel annak eredményét.

Az előadás egyik lényeges megállapítása szerint ma már az egészségügyi digitális ökoszisztéma az orvosi és a digitális etika találkozási pontja. Ebben a környezetben a beteg egyúttal felhasználóvá, az egészségügyi ellátás pedig részben digitális szolgáltatássá válik. A technológiai fejlesztéseknek ezért a gyógyítás alapelveihez is igazodniuk kell: a beteg jóllétéhez, a károk elkerüléséhez, az önrendelkezéshez és a méltányos ellátáshoz.

A kihívás nem az, hogy az autonómia elve hiányzik a digitális etikából, hanem az, hogy mennyire érvényesül a tényleges működésben. A WHO egészségügyi mesterséges intelligenciáról szóló útmutatása is alapelvként kezeli az emberi autonómia védelmét, az átláthatóságot és az elszámoltathatóságot. Ezek gyakorlati megvalósítása azonban tudatos tervezést és folyamatos ellenőrzést igényel.

Ezt a problémát jól szemléltetik a többoldalnyi, nehezen értelmezhető adatkezelési tájékoztatók. Ha a felhasználó csupán azért jelöli be az elfogadást, hogy továbbléphessen egy felületen, kérdéses, mennyire beszélhetünk érdemi megértésről. A gyakran ismétlődő értesítések ráadásul rutinszerűvé tehetik az elfogadást, miközben az adatfelhasználás következményei háttérbe szorulnak.

Fontos ugyanakkor különbséget tenni a gyógykezelésbe adott beleegyezés és a GDPR, vagyis a személyes adatok kezelésének jogalapja között. A GDPR nem minden adatkezelést köt hozzájáruláshoz: az egészségügyi ellátásban más jogalapok és különleges adatkezelési feltételek is alkalmazhatók. Amikor azonban az adatkezelés hozzájáruláson alapul, annak önkéntesnek, konkrétnak, megfelelő tájékoztatáson alapulónak és egyértelműnek kell lennie. A nehezen érthető tájékoztatás tehát éppen a szabályozás érdemi céljának megvalósulását gyengíti.

Prof. Dr. Szabó László a digitális következtetések és az orvosi diagnózis közötti különbségre is felhívta a figyelmet. Ha például valakinek az online viselkedése, a digitális platformokon feltett kérdései lelki nehézség lehetőségét vetik fel, az eredmény értelmezéséhez minden esetben megfelelő szakmai vizsgálat és az érintett élethelyzetének megismerése szükséges. Etikai szempontból különösen aggályos, ha egy ilyen következtetés elsősorban kereskedelmi célokat szolgál. A segítséget kereső ember sérülékenységét használhatja ki az a gyakorlat, amely egészséggel kapcsolatos érdeklődésére azonnal célzott termékajánlatokkal válaszol, s ki tudja, hogy a termék fogyasztása milyen következményekkel jár. Ilyenkor az a kérdés válik meghatározóvá, hogy a rendszer működését valóban az érintett érdeke vezérli-e, vagy a hirdető anyagi érdeke.

Hasonló megfontolások merülnek fel a képi adatok és az arcfelismerő rendszerek alkalmazásakor. Az egyén azonosítása, érzelmi állapotának becslése és viselkedésének előrejelzése eltérő feladatok, amelyek megbízhatósága és etikai megítélése sem azonos. A hibás következtetések, az adatokban megjelenő torzítások és a diszkrimináció veszélye miatt a technikai lehetőség önmagában nem elegendő indok az alkalmazásra.

A kutatás területén ugyancsak újra kell gondolni a bevált etikai elvek gyakorlati érvényesítését. A nyilvánosan hozzáférhető online tartalom nem jelenti automatikusan azt, hogy közzétevője számolt annak egészségügyi elemzésével vagy kutatási célú felhasználásával. Vizsgálni kell az adatgyűjtés célját, szükségességét, az érintettek azonosíthatóságát és az eredmények felhasználásából eredő lehetséges károkat.

Az előadás a fejlesztők, az egészségügyi szakemberek és a kutatók közös felelősségére mutatott rá. Az etikai szempontoknak már a rendszerek tervezésekor meg kell jelenniük, a felhasználónak ismernie kell, milyen adatokat gyűjtenek, mit következtetnek belőlük, hogyan magyarázzák el az eredményeket, és ki vállal felelősséget az ezekre épülő döntésekért.

A mesterséges intelligencia akkor és csak akkor szolgálja a gyógyítást, ha alkalmazása mellett is megmarad a beteg lehetősége arra, hogy értse, mi történik vele, kérdezzen, és részt vegyen a róla szóló döntésekben. A modern orvosi etika eredményeit a digitális ellátás működésében is érvényre kell juttatni. Ehhez a technológiai tudás mellett olyan szakmai kultúrára van szükség, amelynek középpontjában következetesen az ember jólléte és méltósága áll.